Fibrosi polmonare: un'installazione artistica racconta la malattia rara
Riceviamo e volentieri pubblichiamo
Raccontare una patologia rara in modo non convenzionale, sperimentando linguaggi e modalità nuovi, muovendosi con attenzione tra il mondo scientifico e quello artistico per arrivare a più persone possibili, emozionandole e facendole riflettere.
Così fa Voci Sott’Acqua, il progetto di sensibilizzazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica realizzato da Reverb con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim.
Giovedì 28 febbraio, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, Voci Sott’Acqua presenta a Torino l’installazione artistica site-specific Mnemosyne, prodotta da Effetto Larsen, che raccoglie le esperienze ed emozioni di pazienti, medici, infermieri, parenti, caregiver e operatori, con interviste mirate e, dopo una fase di rielaborazione, le propone al pubblico attraverso una vera e propria mappa nella quale vengono raccontate le storie, i ricordi e il percorso emotivo di chi è legato a questa patologia.
I luoghi vengono ri-mappati in base al vissuto emotivo di chi li vive, identificando e collegando spazi attraverso le emozioni che hanno suscitato nelle persone, al fine di creare delle mappe, grazie all’uso di foto, parole chiave, racconti, l’uso di Play Mobil e colori, che si configurino come un’interfaccia emotiva con lo spazio urbano.
Dalle 18 alle 22, a Camera - Centro Italiano per la Fotografia, in via delle Rosine 18, il pubblico è invitato per un opening dove lo staff di Effetto Larsen condurrà i presenti in un viaggio di scoperta della mappatura emotiva di Mnemosyne, e dove sarà possibile assistere agli interventi del Prof. Carlo Albera (Università di Torino, Direttore Struttura Complessa, Pneumologia, Ospedale Molinette), della Dott.ssa Valentina Ieraci, (psicologa e psicoterapeuta, Dottore di ricerca in Neuroscienze) e di Antonio Mangano (presidente dell’Associazione pazienti di Torino “Insieme Per Fare”).
Come spiega Matteo Lanfranchi, direttore artistico di Reverb “Mnemosyne è un progetto sulle memorie emotive, una modalità di condividerle, di dare importanza ai sentimenti che ci accompagnano nelle nostre vite.
Per questa sessione dedicata alla Fibrosi Polmonare Idiopatica abbiamo identificato i luoghi emotivamente significativi per alcune persone che convivono con questa malattia: pazienti, medici, caregiver, volontari, infermieri.
Li abbiamo ascoltati e abbiamo composto una mappa di questi percorsi, trovando un modo di condividerli con i visitatori dell’installazione.
Come per tutto il progetto Voci Sott’Acqua, anche qui si tratta di dar voce a chi fa fatica a far sentire la propria, di offrire nuove modalità per parlare di un argomento delicato, difficile e importante.”
Per questa edizione, oltre ai pazienti sono stati intervistati i medici e gli infermieri di Ospedale Molinette di Torino, Ospedale S. Giuseppe di Milano, Ospedale S. Gerardo di Monza, Ospedale Morgagni di Forlì, Ospedale Vimercate, l'associazione pazienti Un respiro di speranza di Monza, Associazione Morgagni Malattie Polmonari di Forlì, Associazione Torino “Insieme Per Fare”, il personale di Boehringer Ingelheim e di Reverb.
L’iniziativa è realizzata con il patrocinio di Fimarp, Federazione Italiana IPF e Malattie Polmonari.
Con Mnemosyne Reverb, la start up milanese che utilizza l’esperienza artistica per sviluppare progetti comunicativi, continua a sperimentare modi innovativi di raccontare l’IPF nel progetto Voci Sott’Acqua, staccandosi dall’identificazione tra paziente e malattia, cercando un approccio più positivo per poter sensibilizzare su questa patologia rara e poco conosciuta, aiutare i pazienti nel sentirsi meno soli e nel fare rete, per trovare la forza necessaria per affrontare le difficoltà quotidiane.
Voci Sott’Acqua è infatti un progetto di sensibilizzazione articolato che raccoglie, oltre a Mnemosyne, un reading teatrale Respirare sott’acqua, piccoli esercizi di sopravvivenza spirituale, già replicato nelle più importanti città italiane, un cortometraggio d’autore “IPF” realizzato dal regista Davide Gentile, le interviste e i ritratti fotografici di pazienti e caregivers, il sito dedicato con il blog e i video illustrati sulla patologia.
FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA
La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una malattia del polmone di origine sconosciuta che colpisce soprattutto uomini tra i 50 e 70 anni.
La malattia comporta un progressivo accumulo di tessuto cicatriziale nel polmone che, nel tempo, danneggia la funzione respiratoria, compromettendo la capacità di svolgere attività e la qualità di vita del soggetto.
La salute generale del malato con IPF può deteriorare rapidamente, portando a esito fatale in 2-5 anni dalla diagnosi.
Molte sono le problematiche che, ancor oggi, ostacolano una gestione adeguata di questa patologia; la diagnosi è spesso ritardata in quanto la malattia può manifestarsi con sintomi subdoli e spesso confondibili con altri disturbi del polmone, ritardando il riconoscimento da parte del personale sanitario. Inoltre, la sua natura di malattia rara, cronica e irreversibile, fa sentire il malato solo.
Roberta Tetto
